СПИНта

ОПИТ ЗА НАБЛЮДЕНИЕ НА ЕДИН СПОМЕН ЗА НЕДЪРЖАВНОСТ

Разказът ни е за 37 годишната, но случваща се все още, нашенска история на СПИН и премълчаваните у нас специфични „дефицити“, отразяващи се на правилното разбиране и породените от него  проблеми.

Тази история, започнала през 80-те години на миналия век, вече е загубила много от героите си, но това не ни пречи да помним, разказваме и най-вече да анализираме успехи, грешки и проблеми.

История за изразяването писмено или говоримо, по темата СПИН, което, ако е коректно и достоверно, пряко се отразява върху правилното разбиране дори когато са въвлечени и хора с по-ограничени възможности за възприятие.

И докато СПИНт е плод на интерпретацията на недостатъчно образовани представители на малцинствена общност, то  СПИНа вече е висок стандарт за всички останали, които се смятат за по-информирани и разбиращи. А СПИНта е просто обобщаващ образ на проблема.

Един от споменатите „дефицити“ е липсата на „легитимно“ наименование на вируса причиняващ СПИН. За липсата на българско наименование, „превод“ става дума. Странно и абсурдно, но не съвсем в Абсурдистан, както примиренчески мило наричаме собствената си държава.

Предполага се, че в „началото“ е трябвало да се помисли върху това как да се назове Вируса, така, че да бъде лесно разбиран и институциите в държавата да го възприемат. Дали като руското ВИЧ (Вирус на Имунодефицита на Човека) или като английското ЧИВ (Човешки Имунодефицитен Вирус), сега няма смисъл да гадаем, кое щеше да е по-добре!

В онези времена обаче, всичко беше похлупено от тайната за лошата болест, на пропадналите хора, която и които в тогавашната България, не трябваше да ги има. А инфектираните „нарушители“, за да е ясно че не са обикновени болни, бяха разследвани, заключвани и изолирани.

Първите от тях, 34 моряка, от тогавашното предприятие „Океански риболов“ гр. Бургас се бяха завърнали през 1985 г след пребиваване в Белгийско Конго, региона смятан за роден на Вируса. По онези времена всички завръщащи се от пътуване в чужбина, задължително се подлагаха на тест, а хората от тази „много рискова група“ буквално бяха държани в изолация до излизане на резултатите от тестовете им. А тези първите с положителен резултат бяха задържани и бе проведен експеримент за лечението им.

Малко се знаеше тогава и страхът от тайнствената опасна болест беше водещ. Как ще се назове Вирусът съвсем не беше първостепенен проблем за властите. „Проблемът“ си имаше вече официално възприет акроним СПИН, но Вируса, който беше открит през 1983 г. и наричан от 1986 г,  HIV (Human Immunodeficiency Virus) остана без „превод“ на български.

А в България от 1987 г, имаше специализирана лаборатория, в която се изследваше Вируса и по-късно ще помолим за коментар по темата създателя й проф. Радка Аргирова.

Последваха годините на Прехода, броят на засегнатите се увеличаваше бавно, като през 1990 г. бяха открити само три нови случая и до 2000 г. общият брой достигна скромните 310.

Неизвестно как в този период, България се размина и с бума на инфекцията сред венозно употребяващите ПАВ/наркотици, който беше основата на епидемията в други страни.

А и кой ли би се интересувал от наименование за някакъв си „анонимен“ вирус, когато се  поставяха основите на поредния ни „най-добър“ обществен ред, някои скачаха „щот не са червени“, а други без да скачат, разпределяха бъдещето ни, щот не са наивници.

И съвсем в реда на нещата у нас, обърканата ситуация с „анонимния вирус“, създадена и толерирана от институциите, съвсем не беше актуален проблем.

Интересното е обаче, че и до ден днешен неяснотата как официално да се нарича Вируса и кога да се използва името му продължава. Макар, че трябва да признаем известно развитие през годините, нямаше целенасочени усилия проблемът да намери общоприето крайно решение.

Години наред се изписваше английското HIV и българското СПИН, като така се появиха съчетания като HIV/СПИН, които не правеха на никого впечатление с абсурдността си.

Постепенно изговаряното ХИВ се наложи и в писмената реч и  бе „узаконено“ с използването му в някои официални документи. Разпространиха се логично и „ХИВ вирус“ и „вируса ХИВ“, вероятно за да се уточни, че се отнася за HIV, а не за име или акроним на нещо друго.

И все пак комбинирането на HIV и СПИН продължи все още да съществува и то в неслучайни източници.

Например в заглавие на публикацията „Превенция на HIV/СПИН“ от сайта на БМЧК (Български Младежки Червен Кръст), описваща дейностите на организацията по „проблемите на HIV/СПИН“

В  същата публикация се виждат комбинирани няколко проблема в изразяването.

Освен HIV и HIV/СПИН се ползват „Превенция на HIV/СПИН“, „тестване за HIV/СПИН (КАБКИС)“ и „проблемите на HIV/СПИН“, които сами по себе си заслужават сериозно внимание като комбинация от думи, отразяващи определена фактология.

Неприемливо е механичното комбиниране на „Превенция“, „HIV“, „СПИН“, „тестване“, „КАБКИС“.

„Като се заразя от ХИВ, ставам ХИВ-позитивен, а като се заразя от СПИН, болен от СПИН ли ставам?“ – реален въпрос неведнъж задаван и пряко илюстриращ проблема в опити да се разграничи ХИВ от СПИН.

Нормално е да има объркване, след като изписаното като „HIV/СПИН“ и „ХИВ/СПИН“ и „Превенция на ХИВ/СПИН“, „тестване за ХИВ/СПИН“ слага знак на равенство между двете състояния.

В този смисъл лишена от коректно съдържание е и абревиатурата КАБКИС (Кабинет за Анонимно и Безплатно Консултиране и Изследване за СПИН), родена накъде по кабинетите на Министерството на Здравеопазването (МЗ).

Да предположим, че на създателите на КАБКИС им се е видяло смешно, ако името е коректното КАБКИХ (Кабинет за Анонимно и Безплатно Консултиране и Изследване за ХИВ).

Но всъщност КАБКИС е политико-икономическо, а не строго експертно творение, създадено в рамките на един проект, т.н. Програма „Превенция и контрол на ХИВ/СПИН“ подкрепена от Глобалния фонд за СПИН, малария и туберкулоза, стартирала през 2004 г. и приключила  през 2017 г.

Запознатите с принципа на работа на тестовете за ХИВ, включително правените в КАБКИС, са наясно, че те определят не дали тестувания е „болен от СПИН“, а само дали е ХИВ-серопозитивен. И тест за СПИН просто не съществува! Състоянието СПИН за конкретен човек се определя и обявява единствено от лекуващ лекар, на база на алгоритъм от факти и резултати от специфични изследвания, които се правят едва след като той е регистриран като ХИВ-серопозитивен. И от години много малко ХИВ-позитивни, дори и у нас въобще са достигали и ще достигнат до състоянието СПИН.

Благодарение на ресурсите на тази Програма, управлявани от малка група служители на МЗ, съчетанието ХИВ/СПИН бе толкова масово въведено в употреба, че създаде грешно разбиране относно ХИВ и СПИН.

Никой от създателите на „КАБКИС“ не се опита за обясни разликата и дори с удоволствие години наред експлоатираха при публични изяви, колкото е възможно повече думата СПИН, включително и в изрази като „Заразяват със СПИН“, „за да се разбирало и от малцинствата“, както се аргументираха те. Но истината, е че предимно търсеха успешност на ръководената от тях Програма, без да се интересуват от дългосрочните последствия, а СПИН звучи по-„значимо“, съответно по-значими ставаха и те.

В действителност не се отчете големината на проблема, който се създаде с това, че за обществото, всеки с положителен резултат от теста стана „болен от СПИН“, което не е вярно.

Така изрази като „заразен със СПИН“ и „болен от СПИН“, ползвани вместо коректните „ХИВ-серопозитивен/позитивен“ или „носител на вируса на СПИН“, ползвани от държавни служители водещи се експерти по темата, придобиха публично законен статут на страниците на изданията и зазвучаха в ефир. А от там трайно и без разбиране за погрешността им, останаха в съзнанието на хората и всъщност затвърдиха основанията на социалната стигматизация и дискриминация към ХИВ-позитивните.

Нищо, че в официалните документи, те не се използват, с което „властта“ ги е признала за некоректни и незащитими.

Имената на основните документи регламентиращи държавните политики по проблема показват хронологично следното:

НАЦИОНАЛНА ПРОГРАМА ЗА ПРОФИЛАКТИКА И  КОНТРОЛ НА СПИН И ПОЛОВО ПРЕДАВАНИ БОЛЕСТИ (2001 -2007)

НАЦИОНАЛНА ПРОГРАМА ЗА ПРЕВЕНЦИЯ И  КОНТРОЛ НА ХИВ И СЕКСУАЛНО ПРЕДАВАНИ БОЛЕСТИ (2008 -2015)

НАЦИОНАЛНА ПРОГРАМА ЗА ПРЕВЕНЦИЯ И КОНТРОЛ НА ХИВ И СЕКСУАЛНО ПРЕДАВАНИ ИНФЕКЦИИ В РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ (2017 – 2020)

След 2007 година СПИН изчезва и е заменено с коректното ХИВ, което за съжаление остана по-скоро без значение и през годините се утвърди трайната практика, хора с ограничени познания, ограничен достъп до информация или поради други причини смело да предпочитат „болен от  СПИН“ пред „ХИВ позитивен“, считайки че така се застраховат от грешки.

Болшинството журналисти, които са търсели съдействие за подготовката на материал по темата, въпреки обясненията и настояванията да бъдат коректни в изразяването, са продължавали да позват само СПИН и производните му некоректни съчетания.

Ако се върнем на първия проблем HIV или ХИВ, виждаме, че и медицински специалисти, които изобщо не можем да обвиним в непознаване на Вируса и причиняваното от него състояние, са раздвоените, какво да ползват.

Добър пример за това намираме в специализирани медицински публикации, като: „ПРОЕКТОКОНСЕНСУС ОТНОСНО ДИАГНОЗАТА, ПРОСЛЕДЯВАНЕТО И ЛЕЧЕНИЕТО НА ПАЦИЕНТИ С HIV/СПИН“ от сайта на Българското дружество по инфекциозни заболявания.

Публикацията показва как авторите, които са водещи медицински специалисти, ползват едновременно английското HIV и българското СПИН в този сериозен текст, поради липсата на общоприето българско наименование на Вируса.

Виждаме и други логични комбинации като „HIV РНК“ от английското HIV и българското РНК (РибоНуклеинова Киселина), което можеше да бъде „ВИЧ РНК“ например, ако ВИЧ бе приет за българско наименование на HIV.

Приемаме, че има и други „преведени“ успешно термини, като АРВ (АнтиРетроВирусна) терапия, ЦНС (Централна Нервна Система) и ако трябва да сме точни авторите не ползват и съществуващи „преводи“ на български, примерно на PI, NRTI и др., но в случая е по-важно че такива има за разлика от този на HIV.

Авторите на публикацията, не са случайни, а безспорно компетентни по темата специалисти видно от кратката справка:

проф.Татяна Червенякова

  • директор на СБАЛИПБ “Проф.Ив. Киров” ЕАД- София
  • Професор в университетската катедра по инфекциозни болести, паразитология и тропическа медицина към МУ-София
  • председател на „Българското дружество по инфекциозни болести“ от 2002 г.
  • Национален консултант по инфекциозни болести от 2003 г.

доц. Ивайло Еленков

  • дългогодишен началник на отделението за лечение на пациенти с придобита имунна недостатъчност в СБАЛИПБ “Проф.Ив. Киров” ЕАД- София.

д-р Иванка Радева

  • лекар, работил в отделението за лечение на пациенти с придобита имунна недостатъчност в СБАЛИПБ “Проф.Ив. Киров” ЕАД- София

д-р Маргарита Янкова

  • лекар в отделението за лечение на пациенти с придобита имунна недостатъчност в СБАЛИПБ “Проф.Ив. Киров” ЕАД- София

д-р Ирина Стейпълс

  • бивш завеждащ на отделението за лечение на пациенти с придобита имунна недостатъчност в СБАЛИПБ “Проф.Ив. Киров” ЕАД- София. Понастоящем практикува в САЩ.

д-р Нина Янчева

  • лекар в отделението за лечение на пациенти с придобита имунна недостатъчност в СБАЛИПБ “Проф.Ив. Киров” ЕАД- София

За съжаление могат да се посочат и много други подобни примери за ползване както HIV, така и комбинацията HIV/СПИН в строго специализирани публикацията, като тази от списание „Мединфо“ – „HIV-АСОЦИИРАНИ СИМПТОМИ В ОТОРИНОЛАРИНГОЛОГИЯТА“, с автори:

Д. Скерлева1, Ст. Стоянов2, В. Вълчев3
1Киотски университет, Киото, Япония; 2Медицински Институт на МВР; 3Катедра физиология и биохимия, НСА

Или предназначени за обикновения читател публикации, като:

„ОЩЕ ЗА СПИН: HIV / СПИН: МИТОВЕ СРЕЩУ РЕАЛНОСТ“ от FRAMAR.BG, с автор:

д-р Олга Кривошеева-Василева – Специалист по: Хуманни лекари, Анестезиология и интензивно лечение

Видно от дадените примери е, че сериозни медицинските специалисти на практика не приемат „името“ „ХИВ“, ползвано от МЗ в официални документи.

И като споменахме МЗ, при бърз поглед в актуални тестове и документи, създадени там пък откриваме липса на интерес за промяна и старание за коректност на изразяването и фактологията.

Виждаме например, че на 10.01.2018 г. МЗ е обявило процедура за закупуване на медикаменти за лечение на „пациенти със СПИН“. Вирусът не фигурира под никаква форма и в НАРЕДБА № 34 ОТ 25 НОЕМВРИ 2005 Г. ЗА РЕДА ЗА ЗАПЛАЩАНЕ ОТ РЕПУБЛИКАНСКИЯ БЮДЖЕТ НА ЛЕЧЕНИЕТО НА БЪЛГАРСКИТЕ ГРАЖДАНИ ЗА ЗАБОЛЯВАНИЯ, ИЗВЪН ОБХВАТА НА ЗАДЪЛЖИТЕЛНОТО ЗДРАВНО ОСИГУРЯВАНЕ, която регламентира реда за осигуряване на тези медикаментите.

Четем отново за СПИН, въпреки че на практика изключително малка част от пациентите, за които са предназначени тези медикаменни са „със СПИН“. Болшинството от тях са инфектирани с Вируса, но никога няма да достигнат фазата СПИН и много вероятно ще доживеят до намиране на окончателното лечение.

Самото лечение се нарича Антиретровирусно, а медикаментите респективно Антиретровирусни и корекно би било Процедурата да е примерно за „антиретровирусни медикаменти“ или за „лечение на ХИВ-инфекция“. Нещо, което не е отчетено, не е намерено за важно или просто толкова им е експертизата на държавните служители от МЗ, заради, която уж са назначени да работят там.

Защо в крайна сметка бе представено всичко това.

Излишно или не е развитието на подобна тема.

Повечето българи, неизкушени от проблемите свързани с ХИВ и СПИН, ще „плюят в пазвата“ и ще пропуснат да я прочетат, като излишно ангажираща с нещо, което няма да ги засегне.

За тях ще направим прогнозата, че разпространението на ХИВ в България тепърва ще се увеличава с по-бързи темпове от досегашното и те са необосновани оптимисти.

Още повече, че ХИВ-позитивните, при правилно лечение, само със сегашните възможности на медицината могат да имат нормална продължителност на живота. Не случайно, международно приетото наименование на ХИВ-позитивните е „хора, живеещи с ХИВ“(ХЖХ).

Хора, които Живеят с ХИВ!

И ще издадем една тайна, Хора живеят и със СПИН!

И това не е рядкост, дори и тук, дори и в тази държава, сред нас и вас!

Подготви: Милен Чавров

Редактор: адв. Ивана Мурджева

 

Advertisements

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Промяна )

w

Connecting to %s

%d bloggers like this:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close